奇病の自己管理という複雑な問題に取り組むヘルスケア関係者
AsiaNet 64498（0625）
【オークランド（ニュージーランド）、ロンドン、クランフォード（米ニュージャージー州）2016年5月26日PR Newswire＝共同通信JBN】
＊Atlantis Healthcareが個別の患者ニーズを理解する治療心理学を使ってWorld Orphan Drug Congressの討議を主導
治療不履行は疾病によって区別されるわけではなく、奇病は患者の効果的な自己管理能力に困難性を付加している。治療順守と自己管理プログラムの世界的リーダー、Atlantis Healthcareはこのほど開催されたWorld Orphan Drug Congress（WODC、世界希少薬会議）で、製薬、バイオテク、患者擁護、学界の関係者に加わり、奇病を患う個人をサポートする最善策を話し合った。
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WODCのスポンサーであるAtlantis Healthcareの行動科学ディレクター、ケイト・ペリー氏（理学修士、心理学博士、MNZPB）は「奇病の管理は治療コミュニティー、患者およびその家族に特異な困難性を突き付けている。一般的な慢性病とは異なり、医師は特定の奇病の経験が限定されており、助言を求めて論文や教科書を参照できるとは限らない。患者は病状の肉体的・精神的側面を伝達する主要情報源であることが多い。従って、彼らの声を認識する効果的な自己管理介入が極めて重要になる」と話した。
WODCでケイト・ペリー博士は「Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease（奇病の不履行の背景に取り組む）」と題する4時間のワークショップを主宰し「Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan Drugs（希少薬の投与開始とライフサイクルの成功策）」に関するパネル討議の司会も担当した。
奇病はほとんどが幼児期に始まる深刻な慢性症状であり、致死的で理解も乏しい。現在、嚢胞性線維症（CF）、ハンチントン病など6000を超える奇病が認定されている。ペリー博士によると、奇病のうちのわずか約5%には治療法があるが、症状を管理するか進行を減速することが目的で、回復させるものではない。
ペリー博士は「治療心理学の枠組みは、治療順守に影響する奇病の特性を理解するツールを与えてくれる。ゴーシェ病の場合、この奇病を持つ人々は具合が悪いと感じないことが多いと認識する必要がある。具合が悪いと感じなければ、治療の必要性やその他の自己管理課題を理解することは難しい。低ホスファターゼ血症のような病状には驚くほど複雑な投与計画があり、それを守るのは実質的に困難である。さらに、大半の奇病が幼児期に発症するため、責任が親から患者にシフトすることから、ほとんどの個人は青年期から成人の移行期に問題を経験している」と語った。
ペリー博士は、奇病固有の困難性は製薬に機会を与えるものでもあると述べた。WODCでは、デジタル技術を活用し、地理的国境を超えて患者コミュニティーを生み出し、デジタル登録を構築する製薬とバイオテクの提携が出現した。
Atlantis Healthcareの自己管理策に関する詳しい情報、また、奇病の不履行をテーマとする白書のダウンロードはwww.atlantishealthcare.com を参照。
▽Atlantis Healthcare Groupについて
Atlantis Healthcareは慢性的疾病の治療順守と自己管理の持続的改善を促進する独自の個別ソリューションを開発、提供する治療心理学を活用している。
Atlantis Healthcareは世界的に認可された治療心理学専門家の商業ベース最大のチームを抱え、臨床的に実証済みのモデルと学術研究を利用して受賞歴ある行動変化プログラムを開発し、患者の治療成果達成を支援している。グループはオーストラリア、ドイツ、ニュージーランド、スペイン、英国、米国のオフィスから全世界に製品とサービスを提供している。
▽問い合わせ先
Fran Kelly
fkelly@comcast.net
+1.917.697.6471
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ソース：Atlantis Healthcare Group
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【オークランド（ニュージーランド）、ロンドン、クランフォード（米ニュージャージー州）2016年5月26日PR Newswire＝共同通信JBN】
＊Atlantis Healthcareが個別の患者ニーズを理解する治療心理学を使ってWorld Orphan Drug Congressの討議を主導
治療不履行は疾病によって区別されるわけではなく、奇病は患者の効果的な自己管理能力に困難性を付加している。治療順守と自己管理プログラムの世界的リーダー、Atlantis Healthcareはこのほど開催されたWorld Orphan Drug Congress（WODC、世界希少薬会議）で、製薬、バイオテク、患者擁護、学界の関係者に加わり、奇病を患う個人をサポートする最善策を話し合った。
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WODCのスポンサーであるAtlantis Healthcareの行動科学ディレクター、ケイト・ペリー氏（理学修士、心理学博士、MNZPB）は「奇病の管理は治療コミュニティー、患者およびその家族に特異な困難性を突き付けている。一般的な慢性病とは異なり、医師は特定の奇病の経験が限定されており、助言を求めて論文や教科書を参照できるとは限らない。患者は病状の肉体的・精神的側面を伝達する主要情報源であることが多い。従って、彼らの声を認識する効果的な自己管理介入が極めて重要になる」と話した。
WODCでケイト・ペリー博士は「Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease（奇病の不履行の背景に取り組む）」と題する4時間のワークショップを主宰し「Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan Drugs（希少薬の投与開始とライフサイクルの成功策）」に関するパネル討議の司会も担当した。
奇病はほとんどが幼児期に始まる深刻な慢性症状であり、致死的で理解も乏しい。現在、嚢胞性線維症（CF）、ハンチントン病など6000を超える奇病が認定されている。ペリー博士によると、奇病のうちのわずか約5%には治療法があるが、症状を管理するか進行を減速することが目的で、回復させるものではない。
ペリー博士は「治療心理学の枠組みは、治療順守に影響する奇病の特性を理解するツールを与えてくれる。ゴーシェ病の場合、この奇病を持つ人々は具合が悪いと感じないことが多いと認識する必要がある。具合が悪いと感じなければ、治療の必要性やその他の自己管理課題を理解することは難しい。低ホスファターゼ血症のような病状には驚くほど複雑な投与計画があり、それを守るのは実質的に困難である。さらに、大半の奇病が幼児期に発症するため、責任が親から患者にシフトすることから、ほとんどの個人は青年期から成人の移行期に問題を経験している」と語った。
ペリー博士は、奇病固有の困難性は製薬に機会を与えるものでもあると述べた。WODCでは、デジタル技術を活用し、地理的国境を超えて患者コミュニティーを生み出し、デジタル登録を構築する製薬とバイオテクの提携が出現した。
Atlantis Healthcareの自己管理策に関する詳しい情報、また、奇病の不履行をテーマとする白書のダウンロードはwww.atlantishealthcare.com を参照。
▽Atlantis Healthcare Groupについて
Atlantis Healthcareは慢性的疾病の治療順守と自己管理の持続的改善を促進する独自の個別ソリューションを開発、提供する治療心理学を活用している。
Atlantis Healthcareは世界的に認可された治療心理学専門家の商業ベース最大のチームを抱え、臨床的に実証済みのモデルと学術研究を利用して受賞歴ある行動変化プログラムを開発し、患者の治療成果達成を支援している。グループはオーストラリア、ドイツ、ニュージーランド、スペイン、英国、米国のオフィスから全世界に製品とサービスを提供している。
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ソース：Atlantis Healthcare Group
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