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◎世界血友病連盟が創立50周年を記念 Treatment for Allビジョンを推進
AsiaNet 53465
共同JBN 0739 （2013.6.26）
【モントリオール（カナダ）2013年6月25日PRN＝共同JBN】世界血友病連盟（WFH）は50年間にわたり、血友病、フォン・ヴィレブランド病、血友病類縁疾患、先天性疾患を含む血液凝固障害疾患を患う人々の治療を向上させ、その治療を継続することを世界の指導者に訴えてきた。
50年前の1963年6月25日、WFHはデンマークのコペンハーゲンで初の会合を開いた。WFH創設者のフランク・シュナーベル氏は各国の患者会と協力して、世界会議を開催した。会議には、アルゼンチン、オーストラリア、ベルギー、カナダ、デンマーク、フランス、ドイツ、日本、オランダ、スウェーデン、英国、米国の12カ国代表が出席した。
WFHの50周年記念にあたり、世界の出血性疾患コミュニティーはこれまで達成した多くの成果を振り返る。しかし、この50周年記念は、今後成し遂げなければならないすべてを洗い出す機会でもある。先天性出血性疾患を患う圧倒的多数の人々は途上国で生活しており、適切な治療を受けていない。事実、出血性疾患を患う世界の75%の人々は依然として著しく不適切な治療、ないしは全く治療を受けていない状態にある。
アラン・ワイルWFH会長は「将来を見据え、特に向こう10年間の世界規模の発展に注意を払いながら、われわれは『Treatment for All（万人のための治療）』のビジョンを推進していく。未来を指向するうえで、WFHが創設された1963年以降、献身的なボランティア、医療従事者、研究者が成し遂げたことを振り返る必要がある」と語った。
WFHは50周年を記念して、1994年から2004年のブライアン・オマホニーWFH会長、2004年から2012年のマーク・W・スキナーWFH会長、アラン・ワイル現WFH会長が登場するウェブキャストを6月25日に立ち上げる。同日に (リンク ») を訪れ、歴代の会長および現在の会長が個人的な体験を語るのを視聴し、出血性疾患コミュニティーの将来のビジョンを理解していただきたい。
さらに、デンマークのコペンハーゲンで6月25日に行われるプレゼンテーションが生中継される。WFHとデンマーク血友病協会は合同シンポジウムを開催し、世界の出血性疾患コミュニティーの将来の展望および課題を中心に議論する。
50周年を迎えたWFHに参加し、Treatment for Allを推進しよう。詳しい情報はウェブサイト (リンク ») を参照。
▽血友病およびその他の出血性疾患について
血友病、フォン・ヴィレブランド病、その他の疾患は、血液が適切に凝固しない生涯にわたる出血性疾患である。出血性疾患を患う人々は、出血を抑制する血液中のタンパクである特定凝固因子が欠損しているか、適切に機能していない。出血性疾患の重篤性は、凝固因子の欠損、あるいはその活性低下によって左右される。血友病患者は、外見的にはささいに見える軽症によって抑制不可能な出血を体験することがある。関節内および筋肉内出血は激痛と身体障害をもたらす一方、脳などの主要臓器での内出血は死をもたらすこともある。
▽世界血友病連盟（WFH）について
国際的な非営利組織の世界血友病連盟（World Federation of Hemophilia）は50年間にわたり、血友病やその他の先天性出血性疾患を患う人々の生活を向上させることに努めてきた。1963年に創設されたWFHは122カ国の患者組織の世界規模のネットワークであり、世界保健機構（WHO）から公認されている。WFHのウェブサイト (リンク ») を参照。
▽問い合わせ先
World Federation of Hemophilia
Sarah Ford
+1-514-875-7944
sford@wfh.org
(リンク »)
ソース：World Federation of Hemophilia
AsiaNet 53465
共同JBN 0739 （2013.6.26）
【モントリオール（カナダ）2013年6月25日PRN＝共同JBN】世界血友病連盟（WFH）は50年間にわたり、血友病、フォン・ヴィレブランド病、血友病類縁疾患、先天性疾患を含む血液凝固障害疾患を患う人々の治療を向上させ、その治療を継続することを世界の指導者に訴えてきた。
50年前の1963年6月25日、WFHはデンマークのコペンハーゲンで初の会合を開いた。WFH創設者のフランク・シュナーベル氏は各国の患者会と協力して、世界会議を開催した。会議には、アルゼンチン、オーストラリア、ベルギー、カナダ、デンマーク、フランス、ドイツ、日本、オランダ、スウェーデン、英国、米国の12カ国代表が出席した。
WFHの50周年記念にあたり、世界の出血性疾患コミュニティーはこれまで達成した多くの成果を振り返る。しかし、この50周年記念は、今後成し遂げなければならないすべてを洗い出す機会でもある。先天性出血性疾患を患う圧倒的多数の人々は途上国で生活しており、適切な治療を受けていない。事実、出血性疾患を患う世界の75%の人々は依然として著しく不適切な治療、ないしは全く治療を受けていない状態にある。
アラン・ワイルWFH会長は「将来を見据え、特に向こう10年間の世界規模の発展に注意を払いながら、われわれは『Treatment for All（万人のための治療）』のビジョンを推進していく。未来を指向するうえで、WFHが創設された1963年以降、献身的なボランティア、医療従事者、研究者が成し遂げたことを振り返る必要がある」と語った。
WFHは50周年を記念して、1994年から2004年のブライアン・オマホニーWFH会長、2004年から2012年のマーク・W・スキナーWFH会長、アラン・ワイル現WFH会長が登場するウェブキャストを6月25日に立ち上げる。同日に (リンク ») を訪れ、歴代の会長および現在の会長が個人的な体験を語るのを視聴し、出血性疾患コミュニティーの将来のビジョンを理解していただきたい。
さらに、デンマークのコペンハーゲンで6月25日に行われるプレゼンテーションが生中継される。WFHとデンマーク血友病協会は合同シンポジウムを開催し、世界の出血性疾患コミュニティーの将来の展望および課題を中心に議論する。
50周年を迎えたWFHに参加し、Treatment for Allを推進しよう。詳しい情報はウェブサイト (リンク ») を参照。
▽血友病およびその他の出血性疾患について
血友病、フォン・ヴィレブランド病、その他の疾患は、血液が適切に凝固しない生涯にわたる出血性疾患である。出血性疾患を患う人々は、出血を抑制する血液中のタンパクである特定凝固因子が欠損しているか、適切に機能していない。出血性疾患の重篤性は、凝固因子の欠損、あるいはその活性低下によって左右される。血友病患者は、外見的にはささいに見える軽症によって抑制不可能な出血を体験することがある。関節内および筋肉内出血は激痛と身体障害をもたらす一方、脳などの主要臓器での内出血は死をもたらすこともある。
▽世界血友病連盟（WFH）について
国際的な非営利組織の世界血友病連盟（World Federation of Hemophilia）は50年間にわたり、血友病やその他の先天性出血性疾患を患う人々の生活を向上させることに努めてきた。1963年に創設されたWFHは122カ国の患者組織の世界規模のネットワークであり、世界保健機構（WHO）から公認されている。WFHのウェブサイト (リンク ») を参照。
▽問い合わせ先
World Federation of Hemophilia
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+1-514-875-7944
sford@wfh.org
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ソース：World Federation of Hemophilia
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